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网络红人 发表于 前天 20:21
七月份的时候，段睿和蔡磊还在直播。
人没露面，声音也小了。
但能听出来，他们还在坚持。
小菜籽今年七岁了。
该上小学了。
户口在西城，得去那边念书。
可他妈段睿走不开。
蔡磊一天比三天还难熬，呼吸机挂着，手抬不起来，话都说不利索。
她一走，谁喂饭，谁翻身，谁半夜听见机器响了去查看。
孩子只能跟姥姥姥爷住。
一家三口，活生生分成了两半。
一个在城东，一个在城西。
见一面，得算时间，像抢命。
我老家有个亲戚，也是这种病。
不是渐冻症，差不多。
瘫在床上三年，媳妇最后跑了。
村里人都说理解，没人骂她。
可段睿没跑。
她北大医学院出来的，硕士文凭，当初要留在医院，轻轻松松拿编制。
她不去。
她选了陪一个快不行的人，天天对着电脑搞直播。
你说图啥。
有人讲，她是想红。
直播间一开始确实很多人进来毕竟蔡磊以前是京东副总裁，电子发票是他推起来的。
那会儿点进去，满屏弹幕都是“蔡总好”。
现在没人喊了。
只剩下药品研发进度、捐款明细、合作机构名单，一条条念。
她念得慢。
因为要等蔡磊点头。
有时候他眼睛动一下，就是同意了。
六年了。
2019年查出来那天，医生说活不过三年。
现在多活了三年。
不止三年。
这不是奇迹，这是拿钱砸、拿命熬出来的延长线。
段睿以前不爱说话，镜头前总是低着头。
现在她能一口气讲半小时，讲药物试验卡在哪一步，讲国外哪个实验室愿意合作，讲为什么还要继续卖货。
她说，这不是为了救一个人。
这话听着假。
但我信。
因为我妈得癌那年，整个家属区没人聊这个病。
大家躲着，觉得晦气。
直到有人建了个微信群，发检查单，传食谱，互相问哪家医院床位空着。
一点点，才有了点希望的感觉。
段睿做的，就是搭了这么个群。
只不过她的群，在直播间里。
有人说她不该让孩子缺席童年。
我也觉得心疼。
可你换位要是你老公快没了，你还想得出别的办法吗。
她不做直播，药从哪来。
科研团队不吃飯？
设备不要钱？
她不是没想过送孩子去私立。
可费用太高。
公立虽然折腾，至少省下钱能打疫苗、租仪器。
她也不是没崩溃过。
去年冬天有次直播断了两天。
后来她说，那会儿蔡磊发烧，三十九度八，不敢去医院，怕交叉感染。
她在家里守了一夜，用酒精棉擦他身子，听呼吸机滴滴答答响。
第二天照常开播，声音哑得像被砂纸磨过。
这种事，没人看见。
也不需要人看见。
他们俩本来过得多风光。
双职工，高学历，北京有房，孩子聪明。
结果一场病，全翻了。
就像你刚摆好一桌菜，有人一脚踢翻桌子。
你还得蹲下去，一片片捡盘子碎片。
可她还在捡。
六年没停。
网上有人说她消费病情。
我就想问一句，你要是个渐冻症患者家属，你能做出啥更好的选择？
写书？拍电影？
还是跪着求慈善？
她选了最笨的路。
直播带货。
一单一单攒钱。
挣的不是生活费，是续命的钱。
前几天我看她发了个视频。
没说话。
只放了张照片。
蔡磊躺在床上，眼睛闭着。
床头贴着一张纸条，打印的字：今天完成第47次细胞实验。
我没哭。
但我坐那儿愣了十分钟。
有些人活着，是为了让别人记住。
他们活着，是为了不让别人忘记这个病有多狠。
我不知道还能撑多久。
但我知道，如果哪天直播间关了，那一定是他们撑不住了。
而不是放弃了。
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